SLOBODNA VOJVODINA

Pandemija i oboleli od retkih bolesti: Strah na svakom koraku

Malobrojne studije iz sveta govore da je mentalno zdravlje obolelih od retkih bolesti posebno trpelo tokom pandemije.

Published

4 godine ago

01/08/2021

admin

Malobrojne studije iz sveta govore da je mentalno zdravlje obolelih od retkih bolesti posebno trpelo tokom pandemije.

Istraživanje iz Španije pokazalo je da je depresija i anksioznost u prethodnom periodu bila izraženija među obolelima od retkih bolesti nego u opštoj populaciji.

S obzirom na prirodu osnovne bolesti ovih pacijenata, koja ih često čini posebno ranjivom grupom za razvoj teškog oblika kovida 19, ovakvi nalazi ne iznenađuju.

Oni nisu iznenađujući imajući u vidu i činjenicu da je u dobrom delu prošle i ove godine zdravstveni sistem bio preokupiran kovid bolesnicima zbog čega su najugroženiji nekovid pacijenti živeli u strahu da neće uspeti da dođu do lekara kada im je najpotrebniji ili da će ostati bez terapije.

Iskustvo Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, NORBS, koja je u jednom trenutku pokrenula sistem psihološke podrške za obolele, takođe pokazuje da su se ovi pacijenti suočavali sa nizom izazova.

Psihoterapeutkinja Andrea Nenadić iz NORBS-a kaže da dok su tokom prvog talasa „oboleli pokazali veliku otpornost na neizvesnost koju je donela pandemije, kako je vreme odmicalo tako su rasli depresivnost i anksioznost“.

– Sve više se povećavao osećaj besmisla, praznine i straha i to je posebno postalo vidljivo u drugom periodu godine – kaže Nenadić.

Ona navodi da su obolele mučili pre svega strahovi u vezi sa pristupom zdravstvenom sistemu.

– Da li ću u trenutku kada mi je hitno potrebna zdravstvena pomoć moći da dođem do lekara ili da li će zatvoriti granice tako da lekovi ne stignu u Srbiju, to su bila neka od pitanja sa kojima su se suočavali. Pored toga roditeljima je teško pala izolacija njihove dece koja boluju od retkih bolesti jer su ona već izolovana i često diskriminisana po osnovu svoje bolesti – dodaje sagovornica Danasa.

Ona objašnjava da je veliku zabrinutost izazivalo i pitanje ko će brinuti o meni ako se negovatelj razboli.

– To jeste bio normalan strah. Imali smo situaciju da je jedna naša članica, koja ima bolest zbog koje je u invalidskim kolicima, kao i njena majka, obolela od kovida. Sestra koja je brinula o njoj nije htela da dolazi u tom periodu iz straha od zaražavanja – navodi sagovornica Danasa.

Ona kaže i da je u ovom periodu, kao uostalom i pre pandemije, nedostajao sistem psihološke podrške za obolele od retkih bolesti.

-Postojala je podrška za opštu populaciju ali ne i za obolele od retkih bolesti. Ja sam upućivala naše članove na neke od besplatnih servisa za psihološku pomoć ali oni su imali utisak da osoba sa kojom su razgovarali nije mogla da ih razume jer nema iskustvo rada sa takvim pacijentima. Svaka od retkih bolesti ima svoje specifičnosti koje je potrebno poznavati da bi mogla da se pruži specijalizovana i prava podrška. To nedostaje i u vreme van pandemije. I jedini dobar primer koji imamo jeste psihološka podrška za decu obolelu od raka i njihove roditelje koja postoji u Institut za majku i dete a koju je pokrenulo Udruženje roditelja dece obolele od raka – Zvončica – kaže Nenadić.

Da je takav vid pomoć potreban svim obolelima slaže se i Olivera Jovović, koja je predsednica udruženja SMA Srbija, koje okuplja roditelje dece obolele od spinalne mišićne atrofije i odrasle pacijente.

Njeno udruženje je takođe u jednom periodu pokrenulo psihološke radionice ali je odziv članova bio mali.

– Ljudi ne žele da priznaju da imaju probleme, a bilo ih. Dosta lomova se desilo, pored bolesti, neizvesna materijalna situacija, roditelji su ostajali bez posla – kaže Jovović.

Među onima koji su prisustvovali radionicama dominirao je strah – strah od zaražavanja, strah da neće imati pristup zdravstvenom sistemu, strah da mogu da prenesu virus svojim najbližima…

Kao mama dečaka koji boluje od spinalne mišićne atrofije tip dva Olivera je i sama prošla kroz neke od ovih strahova.

Zbog ove bolesti, koja je uznapredovala posebno u periodu od 2017. do 2018, Oliverin sin je u kolicima. Kako kaže, dobra stvar je što je zahvaljujući terapiji progresija bolesti zaustavljena.

– Uprkos prognozama lekara sigurna sam da će moj sin ponovo hodati. Moj sin je dobro, on je nadprosečno inteligentno, srećno dete iako je mršav i u kolicima je – kaže Jovović.

Čim su se pojavile najave da se virus može pojaviti u Srbiji Olivera je zajedno sa porodicom napravila plan kako da zaštiti sina od korone.

-Moj suprug je fotograf i očekivala sam da može da se zarazi što se i desilo odmah na početku pandemije. Zahvaljujući sestri koja je anesteziolog znala sam odmah kakva je kovid bolest. Sa sinom i ćerkom sam se izolovala kod roditelja. Ta tri meseca vanrednog stanja bili su mi jedan od najlepših perioda u životu jer smo svi bili aposlutno posvećeni jedni drugima. Postojala je briga za supruga, ali nije postojalo opterećenje jer nigde nismo išli i niko nam nije dolazio pa nije ni postojao strah od bolesti – objašnjava sagovornica Danasa.

Ona kaže da je strah zapravo došao nakon što je ukinuto vanredno stanje a mere popuštene jer je tada opasnost da se neko prenese virus sinu bila mnogo veća.

– I najmanji virus može biti fatalan za obolele od spinalne mišićne atrofije i otud poseban strah od kovida – navodi Jovović.

Ona objašnjava da je tokom pandemije bilo nekoliko slučajeva zaražavanja dece obolele od SMU, ali da je srećom bolest lako prošla.

I pored toga kaže da je i u ovakvim okolnostima ali i u redovnoj situaciji neophodno da postoje izdvojena odeljenja za obolele od retkih bolesti kako bi se što manje susretali sa ostalim pacijentima.

Za sada inače nije poznato koliko osoba boluje od retkih bolesti u Srbiji.

Procene su da je taj broj između 300.000 i 500.000. Registar retkih bolesti trebalo bi da postane dostupan ove godine kako bi se znao tačan broj obolelih.

Andrea Nenadić kaže i da će NORBS tokom jeseni predstaviti rezultate ankete koji treba da pokažu da li je i u kojoj meri zdravstveni sistem bio dostupan obolelima.

Podaci koji dolaze iz Evropske organizacije za retke bolesti pokazuju između ostalog da 84 odsto obolelih od retkih bolesti u Evropi u jednom trenutku nije imalo pristup zdravstvenoj zaštiti.

Izvor: Danas

SLOBODNA VOJVODINA

Kostreš: Vučić od Srbije pravi balkansku Belorusiju

Predsednik Lige socijaldemokrata Vojvodine – Vojvođani Bojan Kostreš osudio je privođenje predsednika Odbora za evropske integracije Skupštine Crne Gore i potpredsednika DPS-a, dr Ivana Vukovića od strane pripadnika BIA

Published

2 dana ago

17/03/2025

admin

“Takvim svojim postupkom režim Aleksandra Vučića je dodatno narušio odnose Srbije i Crne Gore i još jednom se potvrdio kao ključni faktor destabilizacije Zapadnog Balkana”, naveo je Kostreš u saopštenju.

On je ocenio i da je “protivzakonitim privođenjem” prof. Vukovića i njegovom deportacijom iz Srbije, odlazeći SNS režim pokazao “ogromnu paniku i spremnost na kriminalne i represivne mere” u cilju očuvanja vlasti.

“Pozivam Aleksandra Vučića da od Srbije ne pravi balkansku Belorusiju, jer mu nećemo dopustiti da bude srpski Lukašenko”, poručio je Kostreš.

Podsetio je da je Vuković kao profesor Fakulteta političkih nauka, tokom svog privatnog boravka u Beogradu, objavio na društvenim mrežama tri reči: uvek uz studente!

(Autonomija, foto: N1)

izvor: https://autonomija.info/kostres-vucic-od-srbije-pravi-balkansku-belorusiju/

SLOBODNA VOJVODINA

Kostreš: Građani da se ne plaše Vučićevih pretnji

Predsednik Lige sodijaldemokrata Vojvodine – Vojvođani Bojan Kostreš poručio je večeras da iskazi velikog broja građana, kao i video zapisi potvrđuju da se dogodio “napad države na svoje građane nedozvoljenim oružjem”

Published

3 dana ago

16/03/2025

admin

On je ocenio da su pretnje Aleksandra Vučića da će svi koji pomenu napad “zvučnim topom” u Beogradu odgovarati, kao i “skandalozna” najava Višeg javnog tužilaštva, da će otvoriti slučaj na ovu temu, samo još jedno zastrašivanje građana i jasan primer zloupotrebe tužilaštva u političke svrhe.

“Da bi postojalo ovo krivično delo kojim prete i zastrašuju, prvo se mora utvrditi da informacije o upotrebi ‘zvučnog topa’ nisu istinite”, rekao je Kostreš.

Poručio je građanima da se ne plaše i da zajedno nastavimo borbu protiv “koruptivne hobotnice SNS-a”.

(Autonomija)

izvor: https://autonomija.info/kostres-gradjani-da-se-ne-plase-vucicevih-pretnji/

SLOBODNA VOJVODINA

Laura Koveši i Evropsko javno tužilaštvo istražuju slučaj Železničke stanice u Novom Sadu

Evropsko javno tužilaštvo (EPPO) potvrdilo je da je u toku istraga o mogućim zloupotrebama EU fondova vezanih za Železničku stanicu u Novom Sadu

Published

5 dana ago

14/03/2025

admin

Evropsko javno tužilaštvo na čijem čelu je Laura Koveši, nakon ranijih upita Nova.rs, saopštilo je za naš portal da zbog velikog interesa javnosti potvrđuju da je u toku istraga o mogućim zloupotrebama EU fondova vezanih za Železničku stanicu u Novom Sadu.

„Kako se ne bi ugrozio ishod ove istrage, nikakvi dalji detalji ne mogu biti objavljeni. EPPO mora odlučiti o izvršavanju svoje nadležnosti kada je počinjena prevara u vezi sa sredstvima EU-a dodeljenim zemljama izvan EU-a ili državama članicama koje ne učestvuju. S obzirom da je šteta za finansijske interese Unije sastavni deo krivičnog dela prevare, kada se ta šteta dogodi u Belgiji ili Luksemburgu (jer se odatle isplaćuju sredstva, gde se nalaze institucije EU-a), postoji nadležnost tih država članica, a time i nadležnost EPPO-a, nezavisno o tome gde se radnja dogodila, tj. na teritoriji treće zemlje)“, piše u dopisu iz Evropskog tužilaštva.

Ovu informaciju naknadno nam je u razgovoru za Nova.rs potvrdila i Tina Holevot, portparolka Evropskog javnog tužilaštva.

Podsećamo, u padu nadstrešnice u Novom Sadu poginulo je 15 ljudi, a među njima i dvoje dece. Više javno tužilaštvo podnelo je optužnicu protiv 13 osoba, među kojima je i bivši ministar Goran Vesić, ali ona do danas nije potvrđena. Zbog ovog slučaja, studenti su prvo izlazili na ulice na 15 minuta odajući počast poginulima, a nakon nasilja, počele su i studentske blokade. Razjašnjavanje ovog slučaja, u šta spada i objava kompletne dokumentacije o rekonstrukciji Železničke stanice, je jedan od studenstkih zahteva, koji još nije ispunjen.

(Nova.rs, foto: Autonomija)

izvor: https://autonomija.info/nova-rs-laura-kovesi-i-evropsko-javno-tuzilastvo-istrazuju-slucaj-zeleznicke-stanice-u-novom-sadu/

SLOBODNA VOJVODINA

Masovne demonstracije na ulicama Novog Sada u okviru generalnog štrajka: Korak po korak – pobeđujemo mrak

Kolone studenata i učenika spojile su se sa kolonom građana u blizini univerzitetskog kampusa u Novom Sadu i krenule u protestnu šetnju novosadskim bulevarima i ulicama u okviru generalnog štrajka, na koji su pozali studenti u blokadi

Published

2 sedmice ago

07/03/2025

admin

Kolona od najmanje 10.000 ljudi kreće se Stražilovskom ulicom, prema Bulevaruz Mihajla Pupina, odakle će doći do Srpskog narodnog pozorišta, gde će održati 15 minuta tišine ta 15 žrtava tragedije na železničkoj stanici u Novom Sadu.

Nakon što su krenuli iz kampusa, studenti su se susreli sa građanima u blizini JKP Informatika, odakle su krenuli dalje u šetnju.

Na generalni štrajk su pozvali novosadski Studenti u blokadi.Jedan muškarac je pokušao svojim automobilom da prođe kroz kolonu demonstranata, ali su ga redari blokirali i on se vratio.

Demonstranti prave buku pištaljkama, trubama i vuvuzelama. Oni nose zastave Srbije.

Nose i brojne transparente, među kojima su “Prosvetni ratnici”, “Sloboda miriše na lale”, “Bliži zatvoru nego narodu” sa karikaturo predsednika Srbije Aleksandra Vučića, premijera u ostavci Miloša Vučevića, predsednice Skupštine Srbije Ane Brnabić i drugih visokih funkcionera režima.

Nose i transparent “Policajci i sudije, ili ste uz narod ili ste izdajnici, ili ste za zakon ili ste za mafiju, pažljivo birajte svoje, ili…”, “Svi u štrajk”, “Vidimo se u Beogradu”, “Kako seješ – tako žanješ”, “Seme za promene”, “Preorimo sistem”, “Gari, ne budi Ćaci”, „Korak po korak – studenti i profesori pobeđuju mrak“.

Ovom štrajku se, kako su naveli, može doprineti kada zaposleni uzmu slobodan dan ili bolovanje, obustave rad, građani ne kupuju u prodavnicama, ne koriste ugostiteljske usluge, javni prevoz, a ne idu ni u pozorišta i bioskope.

Štrajku su se pridružili advokati, brojni preduzetnici, među kojima je i više veterinarskih ambulanti, kao i nezavisni mediji.

Kao i na dan prethodnog štrajka 24. januara, fokus je ovog puta na javnim preduzećima zbog, kako su rekli, toga što je „tim radnicima pravo na štrajk onemogućeno našim zakonima o radu i štrajku“.

Šetnjom će biti obuhvaćena javna i komunalna preduzeća Informatika, Urbanizam, Čistoća, Pošta kod Merkatora, Toplana i Elektrovojvodina, zatim Osnovni sud, Više javno tužilaštvo, Školska uprava, Srpsko narodno pozorište, Pošta u centru, Zavod za urgentnu medicinsku pomoć, Klinički centar Vojvodine, Institut za javno zdravlje Vojvodine, saopštili su studenti.

IT zajednica u Novom Sadu saopštila je da od 10h blokiraju raskrsnicu Bulevara cara Lazara i Stražilovske ulice, kod kampusa, gde čekaju studente kako bi im se pridružili u protestnoj šetnji.

Srednjoškolci Novog Sada najavili su da će se okupiti kod Futoške pijace, gde će u 11.30 časova održati 15-minutni pomen za stradale u padu nadstrešnice. Posle toga će, kako su saopštili, dočekati studente i profesore.

Prosvetari Novog Sada okupljaju se u 11 časova ispred Školske uprave gde najavljuju „buku“ zbog neisplaćenih zarada, a potom će se priključiti studentima.

Takođe, vaspitači su najavili da će i ovog petka nastaviti sa umrežavanjem, odnosno blokiranjem raskrsnica u 11.52h, nakon čega će se i oni pridružiti ruti na kojoj su studenti.

(Autonomija)

izvor: https://autonomija.info/masovne-demonstracije-na-ulicama-novog-sada-u-okviru-generalnog-strajka-korak-po-korak-pobedjujemo-mrak/

SLOBODNA VOJVODINA

Novosadski studenti o generalnom štrajku: Pridružuju se i sindikati, u fokusu javna preduzeća

Generalnom štrajku najavljenom za 7. mart pridružiće se i sindikati, a u fokusu ovog puta biće javna preduzeća

Published

2 sedmice ago

06/03/2025

admin

Studentkinja Tehnološkog fakulteta u Novom Sadu Darija Sabadoš navela je u Insajderovoj emisiji “Marker” da je podrška za najavljeni štrajk mnogo veća nego što su očekivali.

“Prethodnom štrajku su se mahom priključili i omasovili ga mikro i mali preduzetnici, a radnici su nekako bili skrajnuti. Razgovora sa sindikatima nije bilo. Međutim, za 7. mart smo kontaktirali različite sindikate. Podršku smo prvo dobili od Sindikata nauke Srbije, oni su direktno podržali studentske zahteve, zato što taj sindikat okuplja studente doktorskih studija. Podržali su nas takođe Granski sindikat kulture, umetnosti i medija Nezavisnost, Granski sindikat zdravstva i socijalne zaštite Nezavisnost, Nezavisni sindikat prosvetnih radnika Srbije, samim tim i Vojvodine, Ujedinjeni sindikati Sloga. Podrška je stigla i od inženjera u okviru Inženjerske komore Srbije, kao i od poljoprivrednika koji nisu sindikalno organizovani, ali su s nama od početka”, rekla je studentkinja.

Student Filozofskog fakulteta Bogdan Ristić rekao je za Insajder da je “lepota u tome što nije u pitanju koordinisana akcija, ali da se opet vidi solidarnost i zajednički cilj studenata, s obzirom na to da će se svuda u Srbiji istovremeno dešavati isto”.

“Mi smo blokadama samih fakulteta naterali nastavno osoblje da uđu u generalni štrajk, a jedino što možemo jeste da pozovemo i ostale građane i radnike na potpunu obustavu rada, prvenstveno u državnim i javnim preduzećima, a potom i one privatnom sektoru – da na isti način podrže kolege iz javnog sektora”, rekao je student za Insajder.

Na pitanje kakav je plan za petak, Sabadoš je rekla da će biti organizovana protestna šetnja, te da će studenti obići 13 javnih preduzeća u Novom Sadu.

“Okupljanje počinje 7. marta u 10 sati u Kampusu Univerziteta u Novom Sadu, ruta će biti blagovremeno objavljena. Plan je da napravimo krug oko grada obilazeći preduzeća. Fokusirali smo se na javna preduzeća zbog toga što je tim radnicima pravo na štrajk onemogućeno našim zakonima o radu i štrajku. Predviđen je minimalan proces rada, što štrajk čini nevidljivim i neefikasnim”, ističe Sabadoš.

Govoreći o protestu zakazanom za 15. mart u Beogradu, navode da je u pitanju “koordinisana akcija između svih univerziteta” i da su dogovori u toku.

Na pitanje kako vidi incidente u Skupštini, studentkinja Sabadoš je rekla da “smatra da njena lična mišljenja nisu od značaja za širi studentski pokret”, kao i da od plenuma, što fakultetskog, što univerzitetskog, nema odobrenje da komentariše ove događaje.

Student niškog Filozofskog fakulteta Bogdan Ristić kaže da su na tom fakultetu pratili dešavanja u Skupštini, napominjući da su se studenti već ranije “ogradili od stranačkih uticaja i političkih partija”.

Podsetimo da su novosadski studenti ranije pozvali na generalni štrajk u petak, 7. marta. Mnoge organizacije, udruženja, sindikati i građani već su potvrdili da će učestvovati u štrajku.

Upravni odbor Advokatske komore Vojvodine doneo je odluku o jednodnevnoj obustavi rada u petak, 7. marta.

“Advokatska komora Vojvodine potvrđuje svoju odlučnost u podršci studentima za ostvarenje njihovih zahteva do konačnog ispunjenja. Imajući u vidu da su studenti izdali saopštenje, objavljeno u medijima i na društvenim mrežama, kojim su pozvali sve građanke i građane Republike Srbije da im se dana 7. marta pridruže u generalnom štrajku, smatramo da Advokatska komora Vojvodine i svi njeni članovi, treba da se priključe ovom apelu studenata i da daju svoj doprinos tako što će se priključiti generalnom štrajku na način kako su to studenti predložili”, naveli su u AKV.

Studenti su ranije pozvali i građane da učestvuju u generalnom štrajku.

Pozvali su Novosađane da 7. marta uzmu slobodan dan ili bolovanje, da obustave rad sa kolegama, da ne kupuju u prodavnicama, ne koriste ugostiteljske usluge, javni prevoz, ne idu tog dana u bioskope i pozorišta.

Prvi generalni štrajk na koji su pozvali studenti održan je 24. januara. Odazvao se veliki broj privatnika i službi javnog sektora širom Srbije, a kako je 021.rs pisao, tog dana je izdato manje računa nego dva petka pre toga.

izvor: https://www.021.rs/story/Novi-Sad/Vesti/403265/Novosadski-studenti-o-generalnom-strajku-Pridruzuju-se-i-sindikati-u-fokusu-javna-preduzeca.html

SLOBODNA VOJVODINA

“Vodovod”: Od večeras isključenja vode od 23h do 4h zbog regeneracije bunara

Kako su naveli u JKP vodovodu i kanalizaciji od večeras kreće restrikcija vode u periodu od 23h do 4h

Published

3 sedmice ago

26/02/2025

admin

“Vodovod” je saopštio da je bunar BHD 5 na izvorištu “Ratno ostrvo” isključen sa sistema do završetka radova na regeneraciji.

Radovi će biti gotovi do kraja aprila.

Kako saopštavaju iz “Vodovoda”, ovaj infrastrukturni projekat je od ključnog značaja za poboljšanje kapaciteta vodosnabdevanja u Novom Sadu.

Regeneracija podrazumeva temeljno uklanjanje taloga i nanosa koji se prirodno stvaraju tokom dugogodišnje eksploatacije bunara. Ovim radovima omogućava se bolji protok vode i povećava efikasnost sistema.

Bunar BHD 5 je do sada obezbeđivao 45 litara vode u sekundi, a nakon regeneracije moći će da obezbedi 80-90 litara u sekundi, što će značajno doprineti stabilnosti vodosnabdevanja u gradu.

izvor: https://www.021.rs/story/Novi-Sad/Servisne-informacije/402566/Vodovod-Od-veceras-iskljucenja-vode-od-23h-do-4h-zbog-regeneracije-bunara.html?fbclid=IwY2xjawIrIWBleHRuA2FlbQIxMQABHYSKldZbK0tt8whR_Dn06W8JtNVMNdwDYvRYF_d570aVSEBrUghYUu5L5w_aem_q-HRU3Op-7Iz_qaK4ZR-cw